Im Zusammenhang mit Long-COVID und Post-COVID rückt eine Krankheit in den Fokus der Aufmerksamkeit, die bis vor ein paar Jahren nur ausgewiesenen Experten bekannt war: ME/CFS, das Chronische-Fatigue-Syndrom. Eines ihrer Hauptsymptome: chronische Erschöpfung.
Mit chronischer Erschöpfung ist etwas anderes als jene Müdigkeit gemeint, die nach körperlicher oder geistiger Aktivität als natürliche Reaktion auftritt. Es handelt sich um eine außergewöhnliche Erschöpfung, die die Lebensqualität der Betroffenen massiv reduziert.
Wenn diese Erschöpfung zum Dauerzustand wird, beginnt eine meist lange und belastende Suche nach der Ursache und der richtigen Diagnose. Wenn die Befunde zunächst unauffällig aussehen, werden Patientinnen und Patienten oft irrtümlich mit Burnout, als depressiv oder hypochondrisch diagnostiziert.
Sehr häufig trifft bei chronischer Erschöpfung jedoch folgende Diagnose zu:
ME/CFS – Chronic Fatigue-Syndrom
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Einschränkungen führt. Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen. In Österreich sind es geschätzt bis zu 25.000, darunter 4.000 Kinder und Jugendliche. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.
Der Name der Krankheit ist zunächst irreführend, denn es geht nicht um Müdigkeit im klassischen Sinn, sondern um eine Vielzahl von Symptomen
Charakteristisch für ME/CFS sind ausgeprägte und anhaltende Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung, die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM). Sie tritt häufig schon nach geringer Belastung auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden. Besorgungen im Supermarkt können anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen. Für besonders schwer Betroffene kann die PEM bereits durch das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden. Die ganze Vielzahl der Symptome und Dysfunktionen hat die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS detailliert aufgelistet:
Abb. 1: Symptome der ME/CFS.
ME/CFS kann zielgerichtet diagnostiziert werden, allerdings nicht über Biomarker wie z.B. Blutbefund, sondern anhand der Kanadischen Konsenskriterien (CCC), und wird inzwischen nicht mehr als Ausschlussdiagnose angesehen.
ME/CFS tritt bei ca. 75% der Betroffenen typischerweise nach Infektionserkrankungen auf. Als Auslöser können aber auch körperliche oder seelische Traumata sowie genetische Dispositionen wirken. Neuere Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels hin. Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bisher noch ungeklärt.
Abb. 2: mögliche Ursachen und Auslöser von ME/CFS
Aufgrund der großen Überschneidung von ME/CFS und Long COVID haben sich grundlegende Termini und Konzepte aus der ME/CFS-Forschung inzwischen auch für Long COVID etabliert, wie z. B. Post-Exertional Malaise, Pacing oder Brain Fog.
Long COVID
Long COVID umfasst Symptome, die nach einer akuten COVID-19-Erkrankung neu auftreten und Wochen oder Monate nach Erkrankungsbeginn anhalten.
Man unterscheidet bei COVID-19 drei mögliche Verläufe:
akute COVID-19-Erkrankung: Symptome und Befunde von COVID-19 bis maximal vier Wochen nach Erkrankungsbeginn;
anhaltende COVID-19-Erkrankung: Symptome und Befunde von COVID-19 auch nach mehr als vier Wochen, bis maximal 12 Wochen Krankheitsdauer. Auch subakute COVID-19-Erkrankung oder Ongoing-COVID-Syndrom genannt;
Post-COVID-Syndrom: Bleiben zwölf Wochen nach Beginn der Erkrankung die Beschwerden einer COVID-19-Infektion bestehen oder entwickeln sich neue Symptome, die nicht anderweitig erklärt werden können, sprechen Ärztinnen und Ärzte vom Post-COVID-Syndrom.
Der Begriff Long COVID umfasst sowohl die anhaltende COVID-19-Erkrankung als auch das Post-COVID-Syndrom.
Etwa 10 bis 50 % der Infizierten sind davon betroffen - je nach Methodologie der Studien. Bemerkenswert ist, dass auch asymptomatische COVID-19-Fälle Long COVID entwickeln können. Von Long COVID sind alle Altersgruppen betroffen, von Kindern bis zu älteren Menschen.
Long COVID beinhaltet eine Vielzahl von Symptomen, die verschiedene Organe und Körperregionen betreffen. Ein bedeutsamer Teil der Long-COVID-Erkrankten weist die charakteristischen Symptome der ME/CFS auf. Mehrere Studien deuten darauf hin, dass nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer circa die Hälfte der Long-COVID-Betroffenen die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt. Hinzu kommen fallweise Verlust oder Veränderung des Geruchssinns und Geschmackssinns.
Abb. 3: Überschneidung Long COVID und ME/CFS.
Die Symptome führen für Betroffene zu einem deutlichen Verlust an Lebensqualität. Im Schnitt geben Betroffene an, bei nur knapp 60 % ihres gesundheitlichen Zustandes von vor der Infektion zu sein.
Behandlung, Therapie und Strategie
Für Long COVID und für ME/CFS gibt es bisher keine zugelassenen Medikamente. Es kann lediglich versucht werden, Symptome bestmöglich zu lindern.
In Ermangelung einer Therapie wird von vielen ME/CFS-PatientInnen das sogenannte Pacing als Strategie zum Krankheitsmanagement angewandt, um Zustandsverschlechterungen nach (Über)Belastung zu vermeiden. Schon kleinere Anstrengungen können zur Verschlechterung der Symptomatik führen, daher achten ME/CFS-Erkrankte durch Pacing darauf, in ihrem „Energiekorridor“ zu bleiben. Damit können Crashs abgemildert, in ihrer Häufigkeit verringert oder gar ganz verhindert werden.
Fazit und Ausblick
ME/CFS und postvirale Beschwerden wie Post-COVID stellen insgesamt in der Medizin immer noch eine Unbekannte dar. Sie werden aufgrund alter Dogmen häufig fälschlicherweise im Bereich von Psychosomatik oder Burnout verortet, obwohl es sich bei ME/CFS um ein neuroimmunologisches Krankheitsbild handelt. Ein Umdenken findet nun erkennbar statt und im Zuge der COVID-Pandemie intensivieren sich die Forschungsaktivitäten für die Behandlung ME/CFS- und Long-COVID- Erkrankter deutlich. Das gibt Hoffnung für alle Betroffenen.
Darüber hinaus wird einmal mehr die Wichtigkeit einer umfassenden Differenzialdiagnostik bei psychisch erscheinenden Symptomen deutlich.
Links zu wissenschaftliche Vorträgen
Quellen:
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.: https://www.mecfs.de
Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS: https://sgme.ch/longcovid